Короткий ответ: угасание, а не мучение
Вопрос почти всегда звучит из-за страха: «он сейчас мучается, а я стою и ничего не делаю». Хосписная практика отвечает на него спокойнее, чем можно ожидать. Чем ближе конец, тем больше человек спит, тем меньше его занимает происходящее вокруг, и большинство умирающих уходит тихо, не просыпаясь.
Это не значит, что страдания не бывает вовсе. Оно бывает, но у него есть конкретные причины: боль, одышка, тревога, спутанность сознания. Все они поддаются лечению. Само по себе умирание болью не сопровождается.
Многое из того, что пугает семью, для самого человека выглядит иначе. Ниже разбор по признакам.
| Что видит семья | Что при этом с человеком |
|---|---|
| Перестал есть и пить | Потребность в еде и питье пропадает. Голода он не испытывает, мучает другое: сухость во рту |
| Дышит редко, с длинными паузами, иногда животом | Ближе к смерти обмен замедляется и потребность в кислороде падает, дыхание становится спокойнее |
| В груди клокочет, дыхание шумное | Скопилась мокрота, откашлять её он не может. Слушать это тяжело, но умирающего это вряд ли беспокоит |
| Почти всё время спит, не отвечает | Уход в себя входит в обычный ход процесса. Иногда он сопровождается чувством умиротворения |
| Кожа побледнела, испарина, руки прохладные | Типичное изменение незадолго до смерти. Это не значит, что человек мёрзнет |
Описание дано по материалу «Признаки приближающейся смерти» портала «Про паллиатив» фонда помощи хосписам «Вера».
Кому тяжелее
Про затруднённое дыхание на том же портале сказано жёстко и точно: человек наверняка страдает от него меньше, чем тот, кто за этим наблюдает. Держите это в голове, когда вам самим становится невыносимо.
Больно ли умирать и что делать, если больно
Боль приходит не от смерти, а от болезни. Поэтому вопрос «больно ли будет» на самом деле про другое: снята ли боль лекарствами. И вот здесь у семьи есть рычаг.
Право на обезболивание записано в законе прямым текстом. Пункт 4 части 5 статьи 19 закона № 323-ФЗ: пациент имеет право на облегчение боли, связанной с заболеванием, состоянием и (или) медицинским вмешательством, методами и лекарственными препаратами, в том числе наркотическими лекарственными препаратами и психотропными лекарственными препаратами.
Статья 36 того же закона определяет паллиативную помощь как комплекс мер, направленных на облегчение боли и других тяжёлых проявлений заболевания. Она входит в программу государственных гарантий, то есть оказывается бесплатно.
Шаг 1. Сказать врачу, что боль не снята
в тот же день · результат: схему пересматривают
Не ждите планового визита и не подстраивайтесь под расписание. Опишите конкретно: когда болит, насколько сильно, помогает ли текущая доза и сколько часов держится.
Шаг 2. Подниматься по инстанциям, если отказали
1–2 дня · результат: письменный след
Сначала устно: заведующий отделением, затем заместитель главврача по лечебной части. Дальше письменное заявление главврачу в двух экземплярах, на вашем ставят отметку о принятии с датой и входящим номером. Срок ответа по закону 30 дней, но такие вопросы обычно решают быстрее.
Шаг 3. Позвонить на горячую линию Росздравнадзора
круглосуточно · результат: обращение зарегистрируют
Федеральный номер 8-800-550-99-03, звонок бесплатный. Параллельно можно писать в прокуратуру и уполномоченному по правам человека.
Выписывают домой: просите препараты заранее
По пункту 3 приказа Минздрава России от 24.11.2021 № 1094н при выписке из стационара пациенту по решению руководителя медорганизации либо оформляют рецепт, либо выдают на руки лекарства, в том числе наркотические, на срок приёма до 5 дней. Спрашивайте об этом сразу, как узнали о выписке, а не в пятницу вечером.
Если близкий дома, обезболивание и уход организует паллиативная служба. Что положено бесплатно и с чего начать, разбираем отдельно. Паллиативная помощь на дому
Оформление возьмём на себя
Оставьте номер — перезвоним и скажем, что положено именно в вашем случае.
Перезвоним только по вашему вопросу, данные никому не передаём.
Страшно ли ему и чего он боится на самом деле
Психолог Оксана Орлова, психотерапевт фонда «Живи сейчас», в интервью порталу «Про паллиатив» отвечает на этот вопрос без смягчений: умирающим людям страшно, и им не хочется уходить из жизни в одиночестве.
Но страх смерти как таковой не главное, что называют сами пациенты. Чаще звучит другое.
Что тревожит умирающего человека
- Остаться одному в последние часы
- Что рядом не поймут его потребность, а сказать он уже не сможет
- Что не получится ни на что влиять и ухаживать за собой
- Что тело станет медицинским объектом, который переворачивают, моют и кормят
- Быть униженным и потерять достоинство. Этот страх называют очень сильным
- При некоторых болезнях пугает не смерть, а то, как именно она наступит
Отсюда простой вывод для семьи. Помогает не найденное правильное слово, а присутствие человека, которому он доверяет, и отсутствие суеты. Рядом с умирающим не должно быть спешки, паники и истерики.
Не все хотят компании
Часть людей считает смерть своим личным опытом и предпочитает побыть в одиночестве. Это не отвержение близких. В таком случае стоит выйти, но остаться поблизости.
Понимает ли он, что происходит
Сознание уходит не рывком, а постепенно. Сначала человек всё больше спит и днём чувствует сонливость. Потом может впасть в беспамятство и оставаться в нём хоть несколько дней. Внешнее безразличие к происходящему входит в естественный процесс и не означает обиды на родных.
Отсутствие ответа не равно отсутствию восприятия. Прямое измерение на умирающих пациентах хосписа показало, что мозг ещё реагирует на звук тогда, когда человек уже никому не отвечает. Понимает ли он при этом речь, наука не знает.
Что именно измерили, на ком и какие из этого следуют выводы у постели. Правда ли, что слух отключается последним
Практический вывод один: считайте, что он может слышать. Диагноз, прогноз, деньги и похороны обсуждайте за дверью.
Что можно сделать прямо сейчас
Всё перечисленное ниже доступно человеку без медицинской подготовки и не требует разрешения.
Шаг 1. Смочить рот и губы
каждые полчаса · результат: уходит самое ощутимое неудобство
Если человек дышит ртом, губы и слизистая пересыхают. Влажная губка и увлажняющий крем на губы дают больше облегчения, чем попытка напоить.
Шаг 2. Перестать кормить через силу
сразу · результат: меньше мучений и споров
Отказ от еды не причина ухода, а его признак. Родным страшно, что близкий умрёт голодным, но биологически потребность в питании уже пропала. Кормление можно заменить другим: посидеть рядом, вспомнить общее, рассказать новости про родных.
Шаг 3. Помочь с дыханием
по состоянию · результат: дыхание ровнее
При шумном дыхании человека переворачивают или приподнимают, подбирая позу, в которой ему легче. Присутствие близкого само по себе выравнивает дыхание, сбитое тревогой.
Шаг 4. Сказать то, что хотели сказать
несколько минут · результат: меньше вины потом
Спросите, страшно ли ему и что он чувствует, если он ещё говорит. Скажите, какой след он оставил в вашей жизни. Психологи, ведущие группы для родственников, слышат один и тот же итог: людям потом важно знать, что близкий ушёл без боли и что они успели сказать главное.
Шаг 5. Убрать суету из комнаты
постоянно · результат: спокойный уход
Никаких «живи ради нас», громких споров нескольких голосов и попыток растормошить. Этот отрезок должен пройти ровно, а не скомканно.
Себя тоже считайте
Сидеть у постели тяжело. Разделите дежурства с родными и позвольте себе выйти и поспать. Линия фонда «Вера» 8-800-700-84-36 работает круглосуточно и бесплатно, в том числе для ухаживающих.
О похоронах думать сейчас рано, и мы не станем это предлагать. Но вопрос «что делать в первые часы, когда всё случится» задают часто. Наш дежурный агент объяснит порядок по телефону, бесплатно и без обязательств. Круглосуточная линия «Союз Ритуала»
Частые вопросы
- Он умрёт от голода, если перестал есть?
- Нет. Когда человек умирает, потребность в еде и питье пропадает. Это часть процесса, а не его причина. Кормить через силу не нужно. Помогает другое: смочить рот губкой и смазать губы кремом, потому что пересыхание рта действительно неприятно.
- Хрип в груди значит, что он задыхается?
- Это скопившаяся мокрота, которую человек уже не может откашлять. Хосписная практика говорит прямо: шумное дыхание угнетает того, кто сидит рядом, но самого умирающего вряд ли беспокоит. Помогает перевернуть или чуть приподнять человека, если это возможно.
- Как понять, что ему больно, если он не говорит?
- По непрямым признакам: гримаса, стон, напряжение при повороте, беспокойство без видимой причины. Точную оценку делает врач. Ваша задача не гадать, а сообщить о любом изменении лечащему врачу или в выездную службу хосписа.
- Обязательно ли быть рядом в момент смерти?
- Нет, и вины в отлучке нет. Часть людей уходит именно тогда, когда близкие вышли. Психологи, работающие с умирающими, отмечают и обратное: некоторым важно побыть в последние часы одному. Ориентироваться стоит на желание самого человека, а не на чувство долга.
- Куда звонить ночью, если стало хуже?
- Если человек под наблюдением хосписа или выездной паллиативной службы, звоните им. Круглосуточно и бесплатно работает линия помощи неизлечимо больным людям фонда «Вера»: 8-800-700-84-36, там отвечают и родственникам.
Если нужна помощь
Круглосуточная линия «Союз Ритуала»: объясним порядок первых часов бесплатно и без обязательств
Позвонить +7 (812) 770-69-28Что делать дальше
Порядок по времени — от ближайшего шага к отложенному.